Silvia Costa Manero, paciente diagnosticada con Miastenia Gravis dialogó con UNJuRadio sobre las implicancias de la enfermedad, su experiencia de vivir con esta afección y, particularmente las dificultades que se le han presentado a la hora de acceder al tratamiento y a los medicamentos
En primera instancia, Manero explicó que se trata de una enfermedad «invisible», puesto que los síntomas van apareciendo generalmente de manera esporádica. «La primera manifestación de la Miastenia Gravis es la fatiga corporal, cansancio crónico, el no poder utilizar la motricidad de las manos, tener visión doble, la falta de oxígeno al hablar o masticar», expresó.
Sobre la misma línea, indicó que es una afección neuromotora, es decir que la conexión que existe entre el cerebro y los músculos «se rompe», por lo tanto, éstos no reaccionan ya que no hay una recepción ante los estímulos u orden que una persona hace a su cuerpo.
En cuanto al diagnóstico, la paciente comentó que es un proceso largo. Según su experiencia «me llevó cerca de 4 años identificar la Miastenia Gravis. Implicó la visita a -una variedad de- especialistas y estudios de tomografía, electromiograma y análisis de sangre».
Particularmente, refirió a que los análisis sanguíneos no están dentro de la cobertura del Instituto de Seguro de Jujuy (ISJ) y por ende, se debe pagar un examen particular. Asimismo, especificó que tardan alrededor de 20 días porque no se realizan en la provincia sino en Buenos Aires.
En lo que respecta al tratamiento, la paciente resaltó que existe por un lado, la ley 26698 de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), la cual garantiza que «deben ser cubiertas por las obras sociales y prepagas»; y por otro la Resolución 1892/2020 que dispone mediante el Programa Nacional de Enfermedades poco Frecuentes -entre varias de sus acciones- «difundir la información disponible, capacitar a los equipos de salud sobre detección precoz, diagnóstico y tratamiento, así como el seguimiento de las personas afectadas por una EPF».
No obstante, a pesar de estas disposiciones jurídicas la paciente lamentó que tanto el Estado como las obras sociales no garantizan ni efectivizan la accesibilidad a una medicación y tratamiento mensual.
Finalmente, comentó que se hará una actividad bajo el slogan «Dar visibilidad a una enfermedad invisible», la cual tendrá la participación de personal médico que, precisamente, brindará información para conocer sobre la Miastenia Gravis. Estarán presentes también pacientes que contarán su experiencia de cómo es vivir con una enfermedad crónica.
El evento tendrá lugar el próximo miércoles 2 de junio a partir de las 16 hs en el predio de Las Aguas Danzantes de la ciudad de Palpalá.
