En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Los especialistas definen al Síndrome de Down como un trastorno genético que afecta al desarrollo cerebral y del organismo y es la principal causa de discapacidad intelectual y también la alteración genética humana más común.
Desde la Asociación Síndrome de Down de la Republica Argentina (ASDRA) señalan que «Las personas con síndrome de Down tienen un cambio en sus cromosomas. En general es común que las células de las personas tengan 46 cromosomas que se unen de a 2. Eso quiere decir que es común que las personas tengan 23 pares de cromosomas en sus células».
«Las personas con síndrome de Down tienen un cromosoma de más en el par 21. Es decir, tienen 3 cromosomas en el par 21. Por eso el síndrome de Down también se conoce como Trisomía 21″.
La Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) estimó que cada año nacen en la Argentina, según proyecciones del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), entre 900 y mil niños y niñas con Síndrome de Down, cifra que surge a partir de una prevalencia de 17,26 por cada 10.000 nacimientos, con lo que se calcula que hoy representa una población total de cerca de 70 mil argentinos informó la agencia Télam.
ASDRA lleva adelante una campaña por los Derechos de las personas con Síndrome de Down.
-Tienen Derecho a la educación inclusiva con las adaptaciones que necesiten
-Tienen Derecho a trabajar en el mercado laboral abierto
-Tienen Derecho a crecer dentro de una familia.
-Tienen Derecho a vivir de manera independiente y con quien decidan.
-Tienen Derecho a la protección y a la salud.
-Tienen Derecho a opinar, votar y a tomar sus propias decisiones.
En jujuy, el referente de la Asociación Todos Juntos, Patricio Carrillo sostuvo que este año la consigna es «Con nosotros, no para nosotros». En diálogo con UnjuRadio se refirió a una encuesta realizada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) y la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21 junto a Wunderman Thompson Argentina, el 48% de las personas con síndrome de Down registradas, mayores de 12 años, no ingresaron al Secundario.
Carrillo manifestó que «no tienen muy en claro» cuales son los números reales en el pais y en la provincia y aclaró que hubiese sido una «oportunidad única» si en el censo 2022 se hubieran hecho «preguntas especificas» sobre el síndrome de down para tener datos mas certeros. Aclaró que en general es mas difícil el acceso al nivel secundario de las personas con síndrome de Down debido a que «es una instancia mucho mas avanzada que el nivel primerio y eso implica que los apoyos que necesitan tienen que ser mas frecuentes y los colegios tienen que posibilitar el apoyo de los docentes a los chicos y una adecuación curricular por parte del colegio»
«Deben tener una red de apoyo mas presente, es mucho mas ardua la tarea».
En ese sentido, Carrillo explicó que la situación de las personas con síndrome de Down en la provincia en referencia a la educación ha tenido en los últimos años «un avance significativo particularmente en la Asociación Todos Juntos».
«Nosotros trabajamos con 64 establecimientos educativos en toda la provincia y hemos incluido 92 chicos en el sistema educativo común tanto en la primaria como el secundario», indicó. Reconoció que algunos colegios son «mas permeables a este tipo de inclusión, otros son un poco más difíciles».
Explicó que con los años hubo una evolución importante en este tema. «Años antes a la persona con discapacidad se la hacia repetir dos o tres años hasta tener un contenido mínimo de la currícula y hoy se entiende que es más beneficioso que el joven vaya transitando los años con sus compañeros y no tanto el contenido de la curricula, lo importante es que la inclusión sea plena».
El referente de la Asociación Todos Juntos señaló que también trabajan en la etapa formativa de las personas con síndrome de Down. «Hasta los 24 años nosotros con educación integral, con formación laboral o en los Centros de Dia ocupacional le vamos dando herramienta que tengan que ver para su futuro laboral», indicó.
«Hoy es mas preocupante el ingreso laboral, más del 70% de los jóvenes y adultos con posibilidad de trabajar no tienen acceso a un trabajo formal, ese numero nos alarma mucho», subrayó.
«El cambio que tienen las personas que trabajan es significativo»
Finalmente, Carrillo se refirió al lanzamiento de la campaña bajo el lema “este año, mejor, hagan promesas más fáciles de cumplir”, una forma de invitar a los políticos a interiorizarse y concientizarse sobre necesidades que tienen las personas con síndrome de Down y lograr que formen parte de la agenda política y puedan realizar «cambios profundos» en el tema.
«En época de campaña vemos un montón de políticos sensibilizados por el tema de la discapacidad y en los años de gestión son pocas las decisiones que se toman», remarcó.
Lamentó que no se haya aprovechado el censo del año pasado para conocer «cuál es el universo de las personas con discapacidad» lo que hubiese generado mejores políticas publicas en torno a la temática.
Durante la jornada de hoy, la Asociación Todos Juntos participará de distintas actividades solidarias y de concientización para conmemorar la fecha.
NOTA A PATRICIO CARRILLO, RESPONSABLE DE LA INSTITUCIÓN TODOS JUNTOS: Hoy es el día mundial de la concientización de la persona con Síndrome de Down. La atención y contención de los niños/as, el lema para este año a nivel mundial es «con nosotros». Según ASDRA (Asoc. Síndrome de Down de la República Arg.) estas personas no tienen demasiado acceso al nivel secundario en el país, explicó la dificultad del sistema. La formación para el mundo laboral de ellos/as, «a medida que crecen las posibilidades se van acotando». «Deberían tener acceso al trabajo». Hoy comenzó una campaña nacional denominada «Síndrome electoral»
