La médica pediatra Angélica Guzmán. que es Coordinadora del Equipo que aborda el Mielomeningocele en el Hospital Materno Infantil, habló con Unjuradio 92.9 y contó que durante los días 16 y 17 de marzo se llevarán a cabo en el Hospital Materno Infantil las «Jornadas de Mielomeningocele» con la ponencia de profesionales del Hospital Garrahan.
La doctora Guzmán contó que para estas jornadas llegan el Dr. Ernesto Sajer del hospital Garrahan, los doctores Carlos Garyulo y Cecila López de Tucumán y la Lic. Florencia Verterey; y que buscan que los padres y familiares sean parte activa de esta jornada taller
«La idea es que el 16 de Marzo de 14 a 20 hs se va a desarrollar una jornada taller para los padres de pacientes, familiares y para la comunidad en general, para que puedan conocer sobre esta patología, preguntar, sacarse todas las dudas, tenemos un grupo grande de padres registrados que son mas de 70. Generamos un espacio donde los padres tiene acceso a la información, disminuyendo el miedo a la patología, porque los niños no son la enfermedad, sólo son niños que están transitando esta patología que la van a tener para siempre, son niños que necesitan disfrutar de la vida como cualquier otro»., agregó Guzmán.
Por otra parte, la médica dijo que «para el 17 de Marzo se estima que la jornada se desarrolle para capacitar a los profesionales médicos de toda la provincia de Jujuy. Viene un urólogo del Hospital Garrahan, y profesionales de Tucumán para actualizar conocimiento a nuestros equipos porque todavía no contamos con urólogo certificado, venimos trabajando hace 11 años con esta patología y hoy tenemos mucho apoyo de nefrólogos, gastro-enterologos, nutricionistas, trabajadora sociales y enfermeras de hospital de día, neonatologas, pediatras y fisiatras».
Por último y en cuanto al trabajo del equipo, la doctora Guzmán precisó que su equipo «tiene aproximadamente 130 pacientes. Pero necesitamos un equipo de transición. Nosotros atendemos a los chicos hasta los 15 años y en este momento tenemos pacientes de 18 años porque los vemos desde que nacen y es difícil que se vayan con un médico de adultos. Están acostumbrados al trato nuestro, los conocemos toda la vida».
¿Qué es la Mielomeningocele?
Es una malformación de nacimiento que se debe a una falla en el tubo neural que no se cerró en la gestación, al haber un defecto provoca distintos síntomas y signos de acuerdo a donde se provoca el defecto que puede ser desde la cabeza hasta la cola, en todo ese trayecto, los pacientes pueden o tener problema para caminar o sensibilidad, puede tener hidrocefalia.
El mielomeningocele es el tipo más grave de espina bífida. Con esta afección, un saco de líquido sale a través de una abertura en la espalda del bebé. Parte de la médula espinal y los nervios están en ese saco y presentan daños.
