Cada 25 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia para concientizar a la población e informar sobre las posibilidades frente a esta afección que padecen los infantes, niños y adultos.
La hidrocefalia (término que deriva de las palabras griegas «hidro» que significa agua y «céfalo» que significa cabeza) es un trastorno cuya principal característica es la acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo dentro del cráneo.
Con motivo de conmemorarse el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia, la fundación «Hidrocefalia Amar la Vida» y el equipo de Mielomeningocele del Hospital Materno Infantil “Dr. Héctor Quintana”, llevaron a cabo una jornada destinada a la concientización y promoción de esta enfermedad que contó con la participación de padres y familiares de niños que padecen esta patología.
En este sentido UNJu Radio dialogó con Gabriela Aguilar, presidenta de la fundación «Hidrocefalia Amar la Vida», una institución que brinda apoyo, contención y asistencia a pacientes y familiares para superar cada día los desafíos que les plantea esta enfermedad poco frecuente.
Cabe resaltar que la institución no solamente ayuda a personas que poseen esa patología sino también a otras con discapacidad y a mamás de niños que poseen la enfermedad.
Gabriela Aguilar tiene 36 años y es paciente del hospital desde muy niña y desde su nacimiento le diagnosticaron hidrocefalia y mielomeningocele, y pese a los síntomas propios de esas enfermedades y con el apoyo de su familia logró superarse y en 2019 creó la Fundación «Hidrocefalia Amar la vida» con la cual ayuda a otros pacientes y a sus familiares.
Aguilar explicó que los pacientes que se tratan pueden llevar una vida normal “siempre con los cuidados y los estudios previstos, ya sea tomografía computarizada y una resonancia magnética se puede llevar una vida normal, gracias a dios yo estoy bien”.
En relación al trabajo que realizan desde la fundación expresó “la verdad tener la fundación y poder ayudar a los chicos y a las mamás es muy importante y sobre todo darles el apoyo y decirles que se puede estar bien y así sea un mínimo esfuerzo que hagan ellos, eso será un logro para que cada día sea más fructífero y tengan una posibilidad de tener una actividad”.
Además, comentó que durante la jornada hubo una actividad artística con la importante participación de la Fundación “Ecos de Luz” donde los bailarines Verónica Coca y Jhonatan Navarro mostraron toda su destreza.
Para mayor información sobre las actividades y el trabajo que llevan adelante de manera permanente pueden hacerlo a través del Facebook https://www.facebook.com/hidrocefaliaamarlavida/ o bien comunicarse al número de teléfono 3884576403
También se los encuentra en https://www.instagram.com/hidrocefalia.amarlavida/
La institución está ubicada en calle Avellaneda esquina San Juan- barrio Cuyaya de la ciudad de San Salvador de Jujuy.
Por su parte, la doctora Angélica Guzmán integrante del equipo de Mielomeningocele (MMC) del hospital de Niños habló sobre el desarrollo de la jornada informativa en el Día Mundial de la Hidrocefalia.
Al respecto refirió «se realizó una Jornada informativa para que los papás conozcan sobre el tema y puedan tener más información, es explicar de una manera más sencilla y simple para que ellos puedan entender y a la vez disminuir los miedos y podamos ver al paciente como un niño y no como la patología, los chicos no son la enfermedad que tienen, la idea es intervenir para que puedan el día del mañana ser autónomos e independientes y tener una vida normal dentro de las posibilidades”.
En relación al diagnóstico y tratamiento la médica comentó “a veces se detecta en el embarazo, a veces nacen y aparece, nosotros todavía no estamos haciendo intervenciones intrauterinas, entonces el niño nace, y en neonatología uno empieza ahí a hacer el diagnóstico y el pronóstico y va sugiriendo el tratamiento, a veces no toda hidrocefalia necesita la colocación de una válvula, que es lo único que se hace”.
En cuanto al procedimiento para instalación de la válvula si así lo requiere el paciente explicó “la hidrocefalia es el líquido que aumenta en los ventrículos, los dilata y se pueda dar que se produce más o a que la circulación normal está alterada por algo, entonces para eso hay que colocar una válvula que permita drenar la cantidad de líquido que esta demás apretando el cerebro desde adentro para afuera”.
Cabe recordar que la hidrocefalia es la acumulación de líquido dentro de las cavidades (ventrículos) profundas del cerebro. El exceso de líquido aumenta el tamaño de los ventrículos y ejerce presión sobre el cerebro.
Además mencionó que “tenemos varios pacientes que están hoy con su patología, que están operados, que tienen su válvula y hacen una vida normal, un ejemplo claro es el de Gabriela Aguilar”.
Finalmente agradeció a Gabriela por el apoyo y ayuda a los pacientes y familiares para afrontar los desafíos que surgen al recibir un diagnóstico de hidrocefalia “Gabriela ha generado su fundación y está siempre presente para los chicos y las mamás con el ejemplo suyo, para que los pacientes vean que hay otras cosas que se pueden hacer y poder mostrar en ella el ejemplo más claro de que podemos ser autónomos y hacer una vida normal dentro de las posibilidades como cualquier otra persona”.
