Fueron palabras de la referente de la Asociación Civil Jujeña de Fibromialgia, Griselda Díaz, en diálogo con el Portal de noticias de UNJuRadio 92.9 quien explicó las características de esta enfermedad.
En este marco explicó: “un síntoma característico de la fibromialgia es el dolor y entumecimiento continuo de cualquier parte del cuerpo, teniendo en cuenta que hay 12 puntos gatillos en el que se basan los médicos para diagnosticar esta enfermedad”.
Asimismo la falta de sueño también constituye un síntoma que a su vez, genera constantes migrañas. Se trata de una sensación de ardor en la piel originada muchas veces por la ropa, el rose de un abrazo o las mismas caricias como principales diagnóstico para acudir a un médico. “hace 6 años me diagnosticaron fibromialgia, no obstante no me brindaron la correcta información sino que me derivaron a un psicólogo para que me explicase esta enfermedad” comentó.
“Es por ello que comencé a investigar sobre esta afección declarada como “enfermedad fantasma” a nivel mundial ya que no puede ser diagnosticada por no ningún tipo de estudio, más que mediante los 12 puntos gatillos mencionados con anterioridad” expresó.
«En Argentina la fibromialgia aún no es considerada una enfermedad, razón por la cual, desde la Fundación se presentó por 7° año un proyecto en la Legislatura jujeña con el propósito de ser tratados como pacientes, teniendo en cuenta que con el correr del tiempo conlleva una discapacidad” sostuvo.
También comentó que a nivel nacional existe un Proyecto de Ley presentado al Congreso de la Nación -Proyecto de Ley N°1369/2022 “Ley Integral de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Múltiple y Electrohipersensibilidad”- para que la fibromialgia sea considerada como una enfermedad, así los pacientes puedan acceder médicos especializados que le indiquen tratamientos acordes, para que las obras sociales cubran el tratamiento y en el ámbito laboral las personas con fibromialgia sean “entendidas y amparadas, porque muchas veces creen que el dolor, la fatiga o la hipersensibilidad son pretextos, pero no es así, el dolor es real”.
En cuanto al costo de medicación necesaria para el tratamiento de esta enfermedad, “la primer droga recetada (pregabalina) se puede conseguir por medio de hospitales para aquellas personas que dependen de un empleo informal, mientras que para aquellos que cuentan con obra social, la misma oscila aproximadamente $ 3000” comentó “la aplicación de esta medicación variará en función de la dolencia del paciente comenzando con 10 mg y en aumento con una duración de aproximadamente un mes”. Es importante destacar que hay pacientes a las que no les hace efecto esta droga y por consiguiente deben adquirir otras a mayor costo y de forma particular, ya que el sistema público no los provee.
Respecto a las consecuencias de esta afección en el trabajo, “muchas pacientes se encuentran al borde del despido o con licencias limitadas por no poder justificar esta enfermedad”. Tanto en capital como en el interior hay pacientes con fibromialgia desde adultos, jóvenes e incluso niños llegando a comprobar que es una enfermedad hereditaria.
Por su parte la Asociación no cuenta con servicios sin embargo brindamos asesoramiento a todas aquellas personas que manifiestan sufrir esta afección, como fatiga crónica e incluso sensibilidad química múltiple. No obstante brindamos Talleres de Psicomotricidad y Yoga, entre otros, a partir de profesionales que colaboran con su asistencia en Paisaje Maipú 514 entre calles Maipú y Güemes frente el puente San Martin a hs. 10 y a un costo accesible. Además, desde la Asociación Civil por la Vida, cada 15 días se dictan Talleres sobre formas o perspectivas de poder manejar el dolor diario.
Finalmente indicó que los pacientes diagnosticados con fibromialgia en Jujuy cuentan con la página de Facebook “Asociación Jujeña de Fibromialgia” en la que comunican sus actividades y brindan información, contención y orientan a personas que creen padecer fibromialgia.
