Desde el grupo de Fibromialgia Autoconvocadas invitan a la población en general a participar de la marcha que se llevará a cabo el día 21 de septiembre a horas 12 frente a casa de gobierno sobre plaza Belgrano, en apoyo a la presentación que se hizo del proyecto de Ley Nacional 0149/D/2020 declárese de interés nacional el control de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. Asimismo, las personas que deseen participar pedimos que lleven una prenda o una cinta de color morado, ya que es el color que nos identifica a las personas con fibromialgia. También se estarán entregando cintas y globos para sensibilizar a la población.
Esta convocatoria se realiza para sensibilizar a la población de una enfermedad que aún no está incorporada dentro la salud en la Argentina donde a pesar de que 1 de cada 20 personas la tienen y 9 de cada 10 son mujeres, en la actualidad la fibromialgia NO es una enfermedad. Si bien desde 1994 la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incluyó como tal, el país no la reconoce dentro de su Programa Médico Obligatorio (PMO). Y entre burocracia, trámites y los tiempos del sistema legislativo y la Justicia, pacientes reivindican su condición exigiendo que el Estado legitime sus derechos, capacite profesionales de la salud y cubra los elevados costos del tratamiento.
En la convocatoria anteriormente realizada en la provincia fue un rotundo éxito para el acercamiento de las personas con fibromialgia y sus familiares que desconocían la enfermedad, al mismo tiempo que hubo gran cantidad de consultas al respecto. Griselda Díaz referente de la asociación dijo: “muy positivo ya que tuvimos la posibilidad de sumar diferentes grupos de toda la provincia, que no estaban conectadas entre sí, esto también sirve como un censo para determinar cuántas personas en Jujuy padecen de Fibromialgia”.
Al referirse a la ayuda de los medios, expreso: “agradecida a los medios que pudieron difundir la convocatoria, que hicieron llegar a todos, la marcha anterior y con esta nueva convocatoria esperamos tener un mayor éxito”.
En cuanto a las actividades que realiza la asociación, comentó: “Trabajamos en la contención emocional entre nosotros ya que contamos con el grupo de WhatsApp donde podemos charlar y contar como nos sentimos, por otro lado, seguimos en la búsqueda de un lugar físico para realizar las reuniones, de todos modos, nos estamos conectando vía zoom para realizar actividades de relajación y charlas informativas”.
Finalmente, con respecto a la convocatoria de este martes 21 de septiembre, “El tratamiento de la ley en el congreso está costando un poco y por ello desde los grupos de Fibromialgia a nivel Nacional piden la colaboración en todo el país para que se visualice la enfermedad que aun en Argentina, no tiene una ley”.
MAS INFORMACIÓN:
Proyecto de ley nacional 0149/D/2020 DECLARESE DE INTERÉS NACIONAL EL CONTROL DE LA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
Proyecto de ley:
https://www.hcdn.gob.ar/proyectos/proyecto.jsp?exp=0149-D-2020
