En el marco de la presentación del Proyecto de Ley de Oncología Infantil en la provincia, y también en lo referido al Proyecto de Ley a nivel Nacional para la “Creación de un Sistema Nacional de Protección al Enfermo Oncológico Infantil”, dialogó con UnjuRadio Ivone Rivera referente de Tinkunakama, institución integrada por familias que luchan contra el cáncer infantil y enfermedades oncohematológicas.
Rivera explicó que Tinkunakama busca “generar un espacio en el que las familias que luchan contra el cáncer infantil y enfermedades oncohematológicas, puedan llevar distintas acciones que les generen ingresos desde el momento en que el niño es diagnosticado”. En este sentido señaló que, en muchos de los casos, es la madre quien debe dejar de trabajar para acompañar el tratamiento del niño/a el cual suele ser bastante largo, y algo similar ocurre en las familias monoparentales. «Esto afecta enormemente la parte económica, por ello la idea es crear este espacio para que puedan generar ingresos dentro de los tiempos libres con los que cuente”, expresó.
En referencia al proyecto nacional presentado el año pasado, Rivera señaló que “nació de la necesidad de más de 300 familias que conocen lo que es transitar esta enfermedad” y mencionó que el proyecto busca asistir “hasta la edad de 18 años”, señalando que aquí en la provincia se atiende a los niños hasta los 15 años y luego pasa a ser atendido en el Hospital de adultos, “este es un cambio muy duro para el chico y ellos notan esa diferencia”, y ahí radica la importancia de su aprobación comentó.
Por otro lado, destacó otro aspecto del proyecto que busca que el estado acompañe al paciente “desde el diagnóstico de la enfermedad hasta su finalización e inclusive contempla la recuperación, ya que lamentablemente el cáncer deja secuelas, y cuando se considera que el niño no necesita más tratamiento, se termina el acompañamiento al niño desde el Estado” y agregó que “es importante tener esto en cuenta porque abarca todos los aspectos de la enfermedad”.
Es en relación con esto que Rivera resaltó la importancia de que se logre cubrir desde el momento del diagnóstico el tema de los pasajes, “hoy en Jujuy lo que se gestiona es un pase como discapacitado, aunque el cáncer no se considera una incapacidad”, y manifestó que “depende de la buena voluntad de los funcionarios de turno para entregar ese pase, ya que si las familias son diagnosticadas a esta altura del año es difícil gestionarlo, porque siempre se renuevan en marzo”, y las familias que son del interior de la provincia tienen que contar con mucho presupuesto para realizar los viajes a capital.
La referente de Tinkunakama comentó cuales deberían ser las condiciones mínimas de habitabilidad de la vivienda de un niño que padece la enfermedad, “debe tener una habitación y un baño para él solo, revoque a cal, cielo raso, entre otras cuestiones”. Describió que en ocasiones hay familias de escasos recursos que viven en una sola habitación y en ese sentido indicó que se presentaron varias notas a las autoridades correspondientes para que se le otorgue una vivienda social a los enfermos de cáncer pero aún no reciben respuestas.
Finalmente expresó que esperan que los legisladores provinciales “conozcan y se preocupen por este tema”.
