Este domingo 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta al Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal), en la cual las propias defensas del organismo atacan a la mielina, que es el tejido que protege la fibra nerviosa del cerebro, y cuando esta mielina es dañada, puede producirse la esclerosis.
La enfermedad afecta mayormente a jóvenes de entre 18 y 35 años, y se da en menores casos en niños y adultos mayores de 65 años. Es la segunda discapacidad neurológica en adultos y jóvenes en Argentina.
En el marco de la conmemoración de este día, dialogó con UNJu Radio Pablo Martínez, un paciente diagnosticado con Esclerosis Múltiple e integrante de ALCEM (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple), quien relató su experiencia desde la aparición de los primeros síntomas, hasta el diagnóstico de la enfermedad.
En primer lugar, comentó que el día domingo con motivo de celebración de este día, se iluminará la Casa de la Cultura de Palpalá de naranja, que es el color que representa esta enfermedad, donde además señaló que se realizarán otras actividades para visibilizar y concientizar a la población, de 19 a 21 hs habrá un stand en el que se entregará folletería y se reproducirán videos de testimonio de pacientes que luchan con esta enfermedad. Se espera que en todos los edificios públicos del país se iluminen de naranja para visibilizar esta enfermedad.
Con respecto a su padecimiento, relató que “el diagnóstico llegó luego de un año y medio de búsqueda”, tiempo en el que notó el cambio de su cuerpo y la degeneración del mismo, “la llegada del diagnóstico fue un mar de sensaciones, por un lado el saber qué es lo que tengo, y por el otro, un miedo terrible, porque no sabes cómo convivir con esto”, expresó.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad difícil de diagnosticar, ya que en muchos casos los síntomas no son visibles, y en muchos casos se debe pasar por diferentes especialistas. Según el entrevistado, sus síntomas fueron mucha fatiga, que le afectaba más con el cambio de clima, debilidad en el cuerpo, mareos, contracciones musculares, debilidad muscular en un brazo y cambios en la motricidad, “ante la aparición de algún síntoma, lo ideal es acudir a un neurólogo, que es quien tiene más información”, indicó.
En lo que respecta al tratamiento, mencionó que son muy caros, “la obra social debe reconocer el tratamiento, o debe presentarse un recurso de amparo, y, en caso de no tener obra social, se debe recurrir al Ministerio de Salud, donde suele demorar, por una cuestión burocrática, pero se accede”, comentó, haciendo referencia a la asistencia que se brinda desde ALCEM en el asesoramiento y defensa de los derechos de las personas que padecen esta enfermedad.
Esta asociación se encarga de promover, difundir y defender los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple, brindando asesoramiento legal y social para mejorar su calidad de vida, junto al Cuerpo Médico Asesor y los Centro de Referencia en la detección temprana y el acceso a un tratamiento adecuad, además de proporcionar información y capacitaciones para quienes la padecen, sus familiares, profesionales de la salud y la comunidad en general.
Se puede encontrar más información acerca de esta enfermedad en la página web de la asociación, o bien, en sus redes sociales, y la página de facebook de Pablo Martínez, donde relata su paso por enfermedad y brinda apoyo y contención.
- Sitio web: https://www.alcem.org.ar/
- Instagram: alcem.esclerosismultiple
- Facebook: ALCEM – Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (@AsocALCEM)
- Facebook de Pablo Martinez: EMcontrados
